Sou o criador desse Blog e gostaria de compartilhar com vocês algumas coisas que acho muito importante e que aconteceram comigo e com minha família a respeito do nascimento de meu filho a 1 ano e 7 meses atrás.
Tem o objetivo de fazer uma série de pesquisas a respeito de uma doença que é muito pouco conhecida e que a primeiro momento assusta muito pelo fato de ser pouco comentada de uma forma geral.
Quando meu filho Arthur nasceu prematuramente e que depois de 28 dias internado na UTI de um conhecido Hospital aqui de São Paulo descobriram que ele tinha Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC) uma doença genética que não tem cura ainda e que causa muitas dúvidas pelo fato da falta de informação ou até mesmo da falta de exemplos de pessoas que convivem com ela! (Vou colocar o que é a doença e o que causa nas postagem futuras).
Na época nós até conseguimos informações sobre essa doença através da Dra Denise Ludovico que é Pediatra Endocrinologista muito respeitada. Ela juntamente com amigos médicos chegaram no diagnóstico que de acordo com ela não foi fácil por causas dos muitos agravantes que existia, ele ser prematuro de 32 semanas era um deles. Mas com muita competência conseguiu nos explicar como seria mais ou menos a vida dele.
O que quero fazer aqui no Blog é conversar com pessoas que convivem com a doença, compartilhar das nossas experiências e ajudar pessoas que estão passando ou ainda vão passar por isso.
Quero saber como convivem , como é o dia a dia por que a doença em si não tem nenhum mistério e pesquisando conseguimos informações satisfatórias mas o que queríamos na época e não conseguimos em lugara nenhum é saber como é o dia a dia, como levam a vida, como lidam com desafios, com as doenças que surgem, o que dizem os médicos quando vão ao Pronto Socorro ou Hospital por que pra ser bem sincero nós encontramos ao longo desse 1 ano e 7 meses muitos médicos que não sabem direito o que essa doença faz ou o que ela causa e acaba nos deixando desesperados por isso, pra terem uma ideia uma vez ,meu filho foi internado durante 5 dias com suspeita de Sepse (infecção generalizada) por causa do remédio que ele faz uso contínuo e eles dizem que ele é Imunodeprimido o que não se aplica nesse caso específico, não estou dizendo que foram errados de interná-lo jamais, acho que todo cuidado é pouco, mas seria bom para todos se eles fossem mais atualizados nesse caso pra que os Pais não passem por isso de uma forma desesperada como nós ficamos na época.
Conto com os comentários de vocês ou de pessoas que vocês conheçam que tem a doença ou que tem dúvidas a respeito. Acho que será muito bom e útil conversarmos a respeito disso.
Junto com informações vou também contar a minha história pra quem sabe ajudar alguém que passa por isso !!
Desde já Obrigado
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